Seanie, 17 anni: la ragazza statua che peggiora ad ogni minimo urto
Seanie ha 17 anni e somiglia ad una statua: a causa di una malattia il suo corpo si sta trasformando. Muscoli e tendini piano piano stanno diventando ossa
Si chiama fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) la malattia da cui è affetta Seanie, una ragazza di 17 anni di West London che è stata definita la ragazza statua. La malattia che ha colpito la teenager è irreversibile: mano mano che passano gli anni, soprattutto nei punti del corpo dove la ragazza riceve colpi o piccoli urti, all’ordine del giorno per chiunque, il suo corpo reagisce trasformando muscoli e tendini in ossa. Sono poche le persone al mondo affette da questa patologia e ancora di meno i fondi destinati alla ricerca scientifica per combattere questa terribile malattia.
Si tratta di una patologia veramente strana, quella da cui è affetta Seanie, la ragazza londinese che somiglia ad una statua. Cinque anni fa la ragazza cadde da un trampolino. Quella che inizialmente era sembrata una semplice botta si rivelò sin da subito qualcosa di molto più grave. Infatti nel caso dei malati di FOP, il corpo, a seguito di traumi o infezioni particolarmente aggressive, reagisce scatenando l’alterazione del recettore di una proteina. Questa proteina è responsabile e implicata nei processi di ossificazione che da quel momento diventano senza controllo: muscoli e tendini si trasformano mano mano in tessuto osseo e non esiste cura per evitare ciò. L’unica accortezza possibile è non ricevere colpi o piccole botte sul corpo, sono infatti questi traumi, anche se lievi, a determinare la formazione di queste porzioni eccessive di ossa.
Seanie non può fare nemmeno una puntura o biopsia, tutte operazioni che potrebbero causare la formazione di ulteriore scheletro su quello già esistente.
Seanie ha già le braccia bloccate, non può fare molti movimenti a causa della patologia che racchiude il suo stesso corpo in una sorta di gabbia: “I miei amici mi aiutano molto, mi pettinano i capelli e a volte mi aiutano a indossare il mio cappotto o a fare qualsiasi altra cosa che da sola non riesco”. La ragazza ha accettato, anche se con gran fatica, questa sua particolare condizione: “Devo essere onesta. Non c’è altra scelta. Negli ultimi cinque anni sono arrivata al punto in cui sono in grado di cercare di non pensarci e guardare solo avanti”.
In tutto il mondo esistono circa 600 casi di FOP, le risorse per la ricerca sono insufficienti. La speranza è che dopo la diffusione della storia di Seanie qualcosa possa cambiare.
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