“Ora canterai con gli angeli”: addio a Elena la 18enne con il sorriso da bambina
E' un dolore per tutti la morte di Elena la ragazza di 18 anni con il sorriso da bambina che lottava contro una malattia genetica tra le più rare al mondo
“Elena, tesoro, voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo.” Con queste parole, condivise sui social, la madre di Elena ha annunciato la scomparsa della figlia, una ragazza di 18 anni affetta da una malattia genetica estremamente rara che l’ha costretta a vivere in un corpo da bambina.
Elena è deceduta domenica 9 febbraio presso l’ospedale Gaslini, dove era ricoverata da alcune settimane. La giovane era affetta da mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl), una patologia di cui si conoscono appena 20 casi in tutto il mondo. Questa malattia compromette la crescita e progressivamente danneggia gli organi interni, privando il corpo dell’energia necessaria per funzionare.
Il messaggio della mamma di Elena sui social
Nel suo profilo Instagram @ildiariodiunamammarara, la madre di Elena ha raccontato con dolore gli ultimi giorni trascorsi accanto alla figlia: “Sono stati giorni difficili, pesanti, strazianti.”
Nonostante il dolore, ha voluto ringraziare tutti coloro che hanno supportato la famiglia in questo periodo complesso, dagli amici ai medici che si sono presi cura di Elena con dedizione:
“Vorrei ringraziare tutto lo staff ospedaliero per essere stato al nostro fianco, facendo il possibile per aiutare Elena. Grazie a tutti gli amici che ci hanno preso per mano, ci hanno abbracciato e amato in questi momenti.”
Elena e la sua mamma: una battaglia affrontata con coraggio
La Nubpl, acronimo che indica una rara mitocondriopatia genetica, è causata da una mutazione del DNA che impedisce alle cellule di produrre alcune proteine essenziali per la generazione di energia. Questo difetto ha portato Elena a convivere con molteplici problemi di salute: ritardo cognitivo, epilessia, ipotonia e ipotrofia muscolare, scarso accrescimento (a 15 anni pesava appena 15 kg ed era alta 115 cm), perdita di sali minerali a livello renale e interstiziopatia polmonare.
Nonostante le difficoltà, Elena e la sua famiglia non si sono mai arrese. Solo pochi giorni prima della sua scomparsa, i genitori avevano condiviso sui social un messaggio di speranza:
“Primo giorno di cura mirata andato. Continua a combattere, avanti tutta come tu sai fare.” (7 febbraio)
Elena lascia un grande vuoto, ma anche un ricordo indelebile nel cuore di chi l’ha conosciuta e amata.
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