La storia di Sofia, cure proibite in Italia: potrebbe morire
La piccola Sofia ha commosso l'Italia con la sua storia: la sua famiglia potrà continuare con la cura proibita nel nostro paese per salvarle la vita?
Scendono in campo anche Le Iene per la piccola Sofia, la sua storia ha fatto commuovere tutta l’Italia. Ci stiamo chiedendo come la decisione di un giudice possa discriminare una bambina bisognosa di cure ma a quanto pare nel nostro paese può succedere anche questo. Si mobilita il programma di Italia 1 per la piccola Sofia ma si mobilita anche il popolo di Facebook con petizioni e appelli. Ma cosa succede alla bambina? La mattia che ha colpito Sofia è la leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa che si manifesta ad un anno e mezzo di vita. Questa viene considerata una malattia terminale a tutti gli effetti e, in caso di comparsa nell’età infantile, dà un’aspettativa di vita di soli dieci anni.Sofia però può ricevere delle cure: avrebbe bisogno di un trattamento con le cellule staminali del metodo Stamina, meglio conosciuta come la cura Vannoni, una cura che però in Italia è vietata.
La bambina aveva però usufruito fino a qualche mese fa di questa cura tanto che stava bene. Era socievole, ballava e scherzava con i suoi genitori mentre invece adesso non riesce quasi più neppure a vedere. In Italia altri bambini possono ricevere questo genere di cure mentre per la piccola Sofia non sarà più possibile. Interviene nel programma di Italia 1 anche Adriano Celentano che dichiara inammissibile questa situazione. Le Iene decidono di rivolgersi al Ministro, l’unico che forse potrebbe sbloccare questa situazione. Il ministro però propone una cura diversa per la bambina ma i genitori pensano si tratti semplicemente di una perdita di tempo.
La madre Caterina commenta così la proposta del ministro: «a livello giuridico queste dichiarazioni non sono determinanti. Anche perché noi abbiamo già dato il consenso informato. Il nostro avvocato domattina (oggi per chi legge, ndr) chiamerà l’ospedale di Brescia che può fare due scelte: o seguire le indicazioni del ministro e, facendo un’eccezione, concedere la prossima infusione o negare questo consenso, perché non intenzionato a contrariare il tribunale». La famiglia vuole lottare per Sofia ma sa anche che «bisogna continuare il percorso legale al Tar per ottenere il via libera definitivo».
La nota del ministero pubblicata ieri: “Il Presidente dell’ISS e il Direttore generale dell’Aifa, nel ricordare che le cellule staminali predette risultano preparate non in conformità alle previsioni di legge e in laboratorio non autorizzato, hanno comunque osservato che, se a seguito di pronunce dei giudici viene dato comunque corso all’ulteriore impiego di tali cellule su alcuni pazienti, non sussistono specifiche ragioni per escludere che possano proseguire la stessa terapia i diversi pazienti che, a giudizio dei medici dell’Ospedale di Brescia, hanno avuto un primo trattamento, senza che si siano verificati effetti indesiderati di rilievo, purché, in ogni caso, permanga il consenso informato del paziente o dei genitori del minore alla prosecuzione della cura”.
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