La storia di Luca malato da 20 anni: non sa di cosa
Luca è malato da 20 anni di una malattia della quale i medici non sono riusciti a rivelarne l'entità. Ora si appella a un centro studi perché vuole conoscere di che morte deve morire
Una storia che lascia senza parole. Sapere di avere una malattia, ma non conoscerne l’entità. E’ la storia di Luca Alfano, un ragazzo di 36 anni di Varese. Luca, da circa 20 anni, ha una malattia che nel corso degli anni ha logorato il suo corpo. Ma lui non sa di cosa è malato.
«Tutte le sere quando vado a letto prego Dio di poter aprire gli occhi la mattina dopo e di poter camminare con le mie gambe». Luca tempo fa era una promessa del calcio, e sognava il suo futuro con il pallone. Oggi, invece, il suo desiderio più grande è quello di scoprire cosa lo ha colpito 20 anni fa e di cosa deve morire. Il suo corpo è molto fragile, ha perso 40 chili: i suoi polmoni, alquanto deboli, non riescono a racchiudere l’ossigeno sufficiente per respirare.
Luca, infatti, respira tutto il giorno con l’aiuto di una bomboletta di ossigeno, poi va a dormire con una macchinetta che lo aiuta a regolare i livelli di anidride carbonica. Il ragazzo è stato sottoposto a diverse visite durante gli anni, tanti i volti dei dottori incontrati, tante le diagnosi formulate. La più frequente è quella di Ehlers Danlos. Un medico che da 30 anni si occupa prettamente di malattie rare ha confessato a Luca: «Lei ha qualcosa di talmente raro che non si riesce a dare un nome».
Luca spesso si è sentito sconfortato da queste affermazioni. Infatti, non è possibile curarsi senza conoscere di cosa si è malati. Il ragazzo si è rivolto così alla redazione di Tgcom chiedendo aiuto nel cercare un centro di studi di malattie rare, in modo tale da poter studiare il suo caso. Nonostante le fatiche per la fragilità del suo corpo, Luca è riuscito anche a lavorare, ma è molto debole.
«Lo faccio per passare un po’ il tempo, anche se la mia giornata è faticosa, solo per alzarmi dal letto la mattina e vestirmi impiego un paio d’ore. Ma sono riuscito a scrivere un libro sulla mia vita, è pronto, ora ho anche un altro sogno: vederlo pubblicato, sullo scaffale di una libreria, perché io sono chiuso in un corpo che non è il mio, sono pieno di vita e nonostante tutto, continuo a lottare contro qualcosa che non ha nemmeno un nome». Le parole di Luca sono ammirevoli e, soprattutto, ammirevole è la speranza intramontabile di cui Luca si serve per lottare per il suo diritto di sapere.
Foto: Immagine di repertorio
ciao luca,ho letto la tua lettera e mi ha commosso molto,sono italiana e vivo all´estero,non sono medico ma ho molto lavorato con i medici ho imparato molte cose anche se non era il mio debole xche io ho altri studi fuori dalla medicina,ignorante quando potrei essere,posso parlarti di una mallattia rara e giapponese ed e stata vissuta piu´di 8000 mila anni fa non so dirtelo con precisione,si chiama cawasachi,e una malattia rara non so i sintomi che tu ai ma e una malattia questa difficile da curare,con questa malattia si muore,mi piacerebbe tanto darti uno spiraglio di luce,prova a chiedere,qui in germania ci sono bravi specialisti e questa malattia potrebbe anche essere quella che ai tu,ma non te lo affermo con certezza se non conosco i sintomi che ai.spero di esserti d´aiuto non e uno scherzo se vuoi contattarmi mi trovi su fecebook,ho vuoi parlare con me,ti abbraccio e spero che il tuo sogno si avveri.