Soffre di una malattia rara, un secondo scheletro le cresce dentro: rischia di trasformarsi in una statua
Una ragazza soffre di una malattia rara. Un secondo scheletro le cresce dentro e presto potrebbe trasformarsi in una "statua"
Una ragazza soffre di una malattia rara. Un secondo scheletro le cresce dentro e rischia di trasformarsi in una statua. Una vicenda tragica quella di una ragazza come tante, che rischia di trasformarsi in una statua. Si chiama Seanie Nammock ed è una studentessa di 18 anni. La giovane è affetta da una rara malattia che le sta facendo crescere dentro un secondo scheletro. Il nome della malattia rara che l’ha colpita ha un nome ben preciso: si chiama sindrome Fibrodisplasia ossificante. È una malattia degenarativa che porta alla calcificazione delle ossa e irrigidisce il corpo delle persone che ne vengono colpite. Per questo, la ragazza rischia di trasformarsi in una statua e rimanere completamente immobilizzata per il resto della sua vita. La schiena e il collo di Seanie sono già calcificati e la ragazza non riesce a sollevare le mani sopra la propria vita. La medicina non è ancora riuscita a capire il modo di rallentare la malattia. D’altronde, la ricerca riguardante le malattie rare ottiene pochi fondi e i risultati sono un disequilibrio. Questo perché gran parte della ricerca è finanziata dai privati, e solamente i loro interessi vengono tutelati. Per quanto riguarda la sanità pubblica, l’attenzione è posta prevalentemente alle malattie più comuni. Ora, i dottori stanno preparando la ragazza al giorno in cui non potrà più muoversi. Un giorno che la ragazza sta lentamente accettando. Intanto, la famiglia sta raccogliendo fondi per aiutare la ricerca a trovare una soluzione per tutti quelli che soffrono di questa malattia rara. Ecco le parole di Seanie, riguardanti il secondo scheletro che le sta crescendo dentro: “Non riuscendo a muovere le braccia, ho problemi di l’equilibrio. A breve dovrò decidere in che posizione stare, perché sarà quella in cui rimarrò tutta la vita”. Una storia tragica quella della ragazza che rischia di trasformarsi in una statua e l’amara consapevolezza di una 18enne costretta a maturare troppo in fretta fa riflettere sulla precarietà della vita.
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