Bimbo affetto da malattia rara: può morire al minimo stress
In Gran Bretagna, Morgan Taylor un bimbo di 4 anni è affetto da una malattia rara che può farlo morire al minimo stress subito
Morgan Taylor potrebbe morire semplicemente arrabbiandosi o per un banale graffio. È la storia di Morgan Taylor, bimbo inglese di 4 anni affetto da una malattia rara che può ucciderlo al minimo stress. Una vivace discussione potrebbe risultare fatale per il bambino che non produce ormoni vitali. Morgan soffre di una rara malattia che consiste in un’insufficienza surrenale tale da farlo morire per ogni minimo stress da lui subito. Nonostante i genitori abbiano cercato a lungo tempo di fargli avere una vita normale, la malattia di Morgan lo rende vulnerabile a tutto. Una qualsiasi alterazione nel suo organismo rischia di ucciderlo, questo perché il corpo non è in grado di ripristinare in seguito la condizione precedente allo stress. La malattia è a tutt’oggi incurabile, ma risulta gestibile con delle iniezioni ormonali. Anche se ha solo 4 anni, il piccolo Morgan Taylor è consapevoli dei rischi che corre. Non può praticare sport e nemmeno far valere i suoi diritti in un diverbio qualsiasi. Per questo, i compagni e gli insegnanti – messi al corrente della sua malattia rara – cercano di fargli evitare ogni minimo stress. Con lui sono tutti cordiali e anche se al momento gli risulta impossibile avere una vita normale o anche fare una semplice corsa, lui è un bambino felice e spensierato. Non c’è modo di sapere cosa riserverà per lui il futuro, e tantomeno di sapere se la malattia potrà essere un giorno curabile, di certo ora ha bisogno di molte attenzioni e precauzioni. La storia è stata raccontata direttamente dalla madre di Morgan al Daily Mail – quotidiano della Gran Bretagna – e diffusa al mondo poco tempo fa. Le malattie rare non trovano molti finanziamenti poiché non riceverebbero riscontri economici e questo modo di fare ricerca dovrebbe essere rivisto da quella che è una comunità scientifica che negli ultimi anni ha dovuto fare più di qualche compromesso con la politica e l’industria. Ma ovviamente è la politica in primis a doversi occupare della complicata questione dei finanziamenti alla ricerca.
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