Niente Stamina per Noemi, bimba di 15 mesi: il no dei giudici, ma il padre non si arrende
Andrea, padre di Noemi affetta da Sma1, non si arrende di fronte al no dei giudici per l'uso della stamina
Dicono no i giudici al metodo stamina per curare Noemi. Non si arrende, però, il padre di Noemi, la bimba di 15 mesi affetta da Sma1, Atrofia muscolare spinale. Una vita difficile quella della piccola, in una continua e speranzosa lotta per la guarigione. Andrea, di 26 anni, padre di Noemi, non si ferma nemmeno davanti al no dei giudici che hanno negato il metodo stamina per la sua bambina. Un verdetto difficile da accettare per un genitore. Ma nessuna speranza è persa.
Al no dei giudici che hanno bocciato la richiesta di ricorrere alla stamina, il padre della piccola lancia un appello al ministro della Salute, Lorenzin: «Dia voce ai malati, ai genitori che vivono ogni giorno queste malattie e possono dire se il metodo funziona o no. Nessuno di chi deve decidere ha invece mai voluto vedere un bambino prima e dopo la cura, nessuno ha voluto parlare con un genitore».
La piccola Noemi di soli 15 mesi viene da Guardiagrele, un paesino dell’Abruzzo di 10mila anime, in provincia di Chieti. Il fratellino di Noemi, di 5 anni, fortunatamente non è affetto da questa orribile malattia genetica. Andrea, padre di Noemi, racconta: «Prima di prendere qualunque decisione ho prima voluto capire. Ho incontrato i piccoli trattati con le staminali e ho toccato con mano segnali di miglioramenti, anche se lievi, come la deglutizione».
«I giudici di Chieti – continua Andrea – dopo il primo no ai primi di giugno, hanno riconfermato la sentenza». I genitori di Noemi non perdono, però, le speranze e non hanno intenzione di arrendersi. Per loro l’acronimo di Sma è diventato “Senza mai arrendersi“. I due hanno anche dato origine all’Associazione progetto Noemi onlus (progettonoemi.com).
La loro storia ha ispiratò una risoluzione bipartisan proposta dal consigliere regionale, Emilio Nasuti, approvata all’unanimità dal Consiglio regionale il 30 luglio scorso per il diritto di tutti all’accesso al metodo stamina.
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